Cvičení s Jaroslavem Wojnarem * Projekt Podané ruce II. * Zooterapie Euroklíč
Banner
Rubriky Vaše příběhy Lupus erythematodes

Lupus erythematodes

V e třinácti letech Evě lékaři objevili Lupus erythematodes, což je nevylečitelný druh onemocnění imunitního systému. Dnes má 25 let, a tuto chorobu by nepřála ani úhlavnímu nepříteli. Je tak nevypočitatelná. Stále žije ve strachu, že se znovu vrátí, že zase někdy vypukne. Její vlastní tělo ničí kousek po kousku Eviny ledviny. Pumpovali do ní obrovské dávky různých léků, často velice silných a agresivních.

Pro Evu to znamenalo, že se najednou musí vzdát všeho, co kdy měla ráda, a všech jejích koníčků a zálib. Kvůli vysokému krevnímu tlaku byla osvobozena z hodin tělocviku. Výlety na hory, plavání a její milovanou kanoistiku ji lékaři samozřejmě zakázali také. V létě nesměla vůbec chodit ven, protože by u ní mohly sluneční paprsky vyvolat životu nebezpečný záchvat. K zákazům také samozřejmě patřila poměrně drastická dieta, Eva nesměla ztloustnout, i to bylo pro její organismus smrtelně nebezpečné.

Snad nejhorší to bylo pro Evu v době, kdy začali její spolužáci a spolužačky chodit na různé párty a večírky. Zatímco se ostatní bavili na diskotékách, ona se léčila většinou v nemocnici a bojovala tam o holý život. Nebo polehávala sama doma, protože se musela vyvarovat jakéhokoli styku s většími skupinami lidí. Každé nachlazení by pro ni mohlo znamenat i smrt. A nejen nachlazení, ale třeba i jakákoli porucha jater anebo jen pouhá změna tlaku.

Odměnou za toto strádání a odříkaní jí však byly dobré hodnoty krevních testů! Aby však zůstaly tyto hodnoty dobré i do budoucna, musí žít Eva stále se spoustou omezení. Dále musí držet diety, nesmí se nijak namáhat a večírky jejích kamarádek budou i nadále zakázané. Dnes se stím již dokáže vypořádat o něco lépe, než když byla menší. Tehdy často v noci plakávala a bála se, jak bude její život vypadat dál. Mnohokrát si v duchu říkala, že už ani nechce žít.

Teď už je Eva se svojí nemocí v podstatě smířená. Přesto se ale každé ráno modlí, aby byl jednoho dne vynalezen nějaký zázračný prostředek, který by jí i jiné s takovou nemocí mohl uzdravit. Tak ráda by chtěla vést zcela normální, obyčejný život, stejně jako její kamarádi. Snad věda opravdu brzy na nějakou léčbu příjde!

Anna Hlisnikovská


 
„Jsme obyčejní lidé jako vy, jen máme hendikep, se kterým náš život navenek vypadá odlišně, pro vás zdravé nezvykle. Pro kompenzaci máme různé pomůcky, ale v jádru se náš život od vašeho neliší. Radujeme se, sportujeme, bavíme se. Umíme i pracovat, i když si někteří zaměstnavatelé myslí, že s hendikepem jsme použitelní jen na ‚lepení obálek‘. Opravdu nemáme rádi, když nás druzí považují za chudáčky a litují nás.“

Pozvánka na besedu

Náhodné obrázky z naší Galerie

konference-karvina04
rakousko2011-11
04-opava-jakartovice
rovna_prava_pro_vsec...
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookies. Používáním těchto stránek souhlasíte s jejich použitím.
Více informací o používání cookies se dozvíte v tomto článku.