Cvičení s Jaroslavem Wojnarem * Projekt Podané ruce 2018 * Zooterapie Euroklíč
Rubriky Různé články Jakub Guryč – dvouletý chlapec trpící vzácným syndromem – Toriello-Carey

Jakub Guryč – dvouletý chlapec trpící vzácným syndromem – Toriello-Carey

K ubíček je jedním z čtyřiceti na celém světě, jemuž chybí část mozku, která spojuje pravou a levou hemisféru. Lékaři nevěřili, že se dožije jednoho roku. Má velké problémy s příjmem potravy, se srdíčkem i růstově. Je hypotonický a má problémy s psychomotorikou, nikdy nebude jako jiné děti.

Kubík je však bojovník a chmurné předpovědi lékařů překonal. I když začátky byly těžké. Po lékařské péči v nemocnici, dojížděla maminka Ester několik dní do deset kilometrů vzdáleného Kojeneckého centra ve Valašském Meziříčí. Tam trávila s Jakoubkem celé dny. Měla strach, že nezvládne krmení, nebo že ji přestane dýchat v náručí. Byla psychicky na tom špatně, měla však k dispozici psychiatra, psychologa i sociální pracovnici. Zjistila, že existují již rané péče, školky, školy a také nadace, které pomohou rodinám s handicapovanými dětmi.

Když bylo Jakoubkovi sedm měsíců poprvé se usmál, v jednom roce se začal plazit a vydal ze sebe i první slabiky. Měl rok a dva měsíce tak si poprvé sedl a začal si hrát s auty, listoval v knihách a dodnes neopomene sledovat večerníček. V roku a půl absolvoval operaci ptózy víček a začal se koukat na svět. Čeká ho ještě několik operací, ale věřím, že tento neuvěřitelný bojovný chlapeček všechny zvládne, a bude na tom stále lépe a lépe.

Pro jeho maminku je to celodenní služba, vše musí mít svůj přesný řád – jídlo, léky, cvičení. Absolvuje s Jakoubkem hippoterapii, canisterapii, plavání, kondiční cvičení, stimulaci zraku a bukofaciální stimulaci. Velmi mu to pomáhá, takže jen tak dál.

I přes všechny útrapy věřím, že Jakoubek bude nadále dělat velké pokroky v léčbě, a tím jen samou radost rodičům.

Přeji mu spoustu sil do dalšího boje s tímto zvláštním syndromem. Držme mu všichni palec, ať to chlapec zvládne.

Ivana Niemczyková


 
„Jsme obyčejní lidé jako vy, jen máme hendikep, se kterým náš život navenek vypadá odlišně, pro vás zdravé nezvykle. Pro kompenzaci máme různé pomůcky, ale v jádru se náš život od vašeho neliší. Radujeme se, sportujeme, bavíme se. Umíme i pracovat, i když si někteří zaměstnavatelé myslí, že s hendikepem jsme použitelní jen na ‚lepení obálek‘. Opravdu nemáme rádi, když nás druzí považují za chudáčky a litují nás.“

Pozvánka na besedu

Náhodné obrázky z naší Galerie

P6265893
cyklomaraton-k24-201...
vzduch-v-trinci-bez-...
02
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookies. Používáním těchto stránek souhlasíte s jejich použitím.
Více informací o používání cookies se dozvíte v tomto článku.