Cvičení s Jaroslavem Wojnarem * Projekt Podané ruce II. * Zooterapie Euroklíč
Banner
Rubriky Různé články Miluju nesnesitelné dítě - Autismus (Dobromysl.cz)

Miluju nesnesitelné dítě - Autismus (Dobromysl.cz)

V ypadni, nebo ti jednu vrazím,“ opakuje už poněkolikáté Lukáš v přeplněném autobuse a kouká přitom na svého otce. Ten se tomu směje a maminka je naštvaná. Ne na Lukiho, ale na jeho tátu, který smíchem posiluje synovo nevhodné chování. Lukáškovi je sedm let a jede do školy, kde navštěvuje první třídu pro děti s poruchou autistického spektra. Ve škole je to úplně jiné dítě. Pracuje ve struktuře a moc mu to vyhovuje.

Hodný, pozorný, učenlivý, dokáže svým elánem a nadšením pro práci strhnout i spolužáky. Doma se snaží zaujmout pozici vedoucího smečky. Moc dobře ví, že nejslabší článek je máma, které vadí, když ječí a on může tímto způsobem získat mnoho věcí. Jediné hájené území je pokoj bráchy Filipa. Jinak všude zhasne, zatáhne žaluzie a nutí rodinu fungovat ve tmě. Třepe rukama a nadšeně volá: „To je ale tma“. Když mu někdo oponuje, odebírá odměny, které předtím rozdělil, posílá každého za dveře nebo vyhrožuje peklem. Pořád chce skládat písmenka, tvořit slabiky, počítat, ale jen s mámou, brácha a táta ho moc nezajímají.

Lukáš se narodil v listopadu 2003 a má o 20 měsíců staršího bratra Filipa. Těhotenství s Lukem bylo komplikované, ve 4. měsíci jsem přišla o jeho dvojče, též chlapečka. Pak následoval genetický ultrazvuk a amniocentéza, obojí negativní. Těšili jsem se na zdravého kluka a bylo nač. Lukášek byl krásné a úžasné mimčo. V určitém směru mu to zůstalo dodnes. Směje se a volá: „Ještě, ještě“, když ho brácha pusinkuje na krk nebo když na něj foukám z brčka na pití. Když byl malý, mohla jsem k němu jen já. Vřeštěl a vztekal se, pokud se mu chtěl věnovat někdo jiný. Přestal až ve chvíli, kdy jsem přišla. V šesti měsících začal jezdit k babičce a dědovi, kam jezdí rád dodnes a byl u nich vždycky hodný, ale jakmile jsem se ukázala, mohla jsem všechno dělat zase jenom já. Moc nežvatlal, spíš křičel a pak se tomu hlasitě smál. Všechny hračky rovnal za sebe do takového vlaku. V obchodě jsem musela chodit stále stejnými uličkami a ve stejném pořadí. Projít kolem stanice MHD nešlo, zpustil rachot, že se nečeká na autobus. Jet se muselo tím prvním, který přijel, bylo mu úplně jedno, že jsme měli namířeno jinam. Domlouval se pouze křikem a taháním za ruku. Fungovali jsme metodou pokus x omyl. Tak dlouho jsem zkoušela všechno možné, až jsem narazila na to, co chce. V roce a půl měl velmi vyhraněné zájmy, zajímalo ho všechno, co se dalo vysunout a otočit. Takže neustále pouštěl plyn a nepomohlo žádné trestání. Vlastně dodnes, když najde nějakou zábavu, tak je to pro něj v tu chvíli top a jakékoli zákazy jiných činností nebo tresty ho nezajímají. Nebyl den, aby Lukášek něco neprovedl. Návštěvám zabuchoval před nosem dveře a nebo ho nejvíc bavilo utíkat doprostřed cesty a sledovat,   jak ho běžím „zachránit“ před jedoucími auty. Hrozně se tomu smál a žádný trest nezabral. Musel to sám nahradit jinou, „lepší“ činností. Pokud nebylo po jeho, lehl si na zem a začal vřískat. Samozřejmě, že si vybíral hlavně místa, kde je hodně lidí, aby viděli jak ho „trápím“. Jednou takhle spustil v supermarketu, protože nechtěl stát u pokladny, tak mi nezbylo nic jiného, než tam nechat nákup a odvléct ho ven do auta. Byla jsem vyčerpaná psychicky i fyzicky. Vyslechla jsem si „dobře“ míněné rady, že ho mám spráskat, že je málo bit … Druhý den Luki sám hlásil, že do supermarketu nejedeme, protože tam bylo moc lidí a on křičel. Pochopila jsem, že celá situace nebyla nepříjemná jenom mně, ale i jemu. Neječel, aby mi ukázal, ale protože nevěděl, co dělat. Toto prozření bylo hrozně zvláštní a důležité. Najednou jsem věděla, že mi to nedělá naschvál a na zlost, a že i pro něj to je poslední řešení.

Chodila jsem s ním do baby klubu, když k němu nějaké děti přišly, tak se jich hrozně bál a prchal s křikem. Zalezl do látkového tunelu a tam zůstal. Po čase je začal ignorovat a když si s nimi po roce a půl jednou zahrál kolo kolo mlýnské, byla jsem na vrcholu blaha. Ve dvou letech ještě nemluvil, nic ho nebavilo, nehrál si, bráchu kontaktoval jen ke škádlivým hrám. Bylo to tzv. nesnesitelné dítě. V té době jsem poprvé s pediatrem mluvila o autismu. Bylo mi však řečeno, že do tří let ho stejně nikdo nevyšetří a tak se čekalo a pak nám dětský psycholog oznámil, že syn má autistické rysy, a že je to ústavní dítě. Tím jsem s panem doktorem skončila, protože radu, ať dám Lukiho do ústavu jsem rozhodně nepotřebovala. Chtěla jsem především vědět,   jak s ním zacházet a čekala jsem něco jako „manuál“. Našla jsem si tedy alespoň školku, která fungovala v Šumperku při speciální škole, kde byla třída přímo pro děti s autismem. Tehdy mi pí. učitelka Šilhanová řekla, že podle ní nejde o žádné rysy, ale o autismus. Ukázala mi, co dělají s dětmi, jak funguje struktura a v únoru 2007 Lukiho do školky přijali. V té době neuměl barvy, tvary, nemluvil, nepoznal co je na obrázku, nevěděl, že na fotce je máma. Nic moc ho nezajímalo, jen stále dokola sledoval jeden pořad v televizi. Začal ve struktuře předmětové a za pár týdnů přešel na obrázky. Na jaře byl vyšetřen pí. doktorkou Thorovou z APLA. Diagnóza zněla dětský autismus, středně těžká symptomatika a středně těžký mentální handicap. Do konce školního roku udělal ve školce obrovský posun dopředu. Prázdniny byly ale utrpením, protože Luki stál každé ráno u dveří s batohem a chtěl jít do školky. V září se konečně dočkal a v tu dobu také došlo k nácviku jídla. Trpěl extrémní vybíravostí, vlastně jedl jen suchý rohlík a pribináček. To jsem mu taky dávala do školky. Pak začal s paní učitelkou zkoušet další jídla a v listopadu jsem mohla poprvé zaplatit školní stravu. Doma samozřejmě chtěl jen to své, ale ve školce snědl vždycky alespoň něco jiného. Ve čtyřech letech se orientoval v piktogramech a občas padlo i srozumitelné slovo. Posun díky struktuře a práci učitelky byl obrovský. Doma měl piktogramy také a rodina se naučila fungovat tak, aby to Lukáška co nejvíc posouvalo dopředu.

Veškerý svůj čas jsem rozdělila mezi děti, abych se mohla věnovat i zdravému Filípkovi a o nějakém volnu se mi mohlo jedině tak zdát. Byla jsem vyčerpaná péčí o Lukáška, Filípka a marným bojem s úřady o jakoukoli pomoc a tak jsme se rozhodli odstěhovat do Šumperka, abych nemusela každý den někam dojíždět a také proto, že v našem městě mi úředníci ze sociálky nebyli ochotni s ničím vyjít vstříc. Filípkovi bylo tehdy šest roků a nesl to velmi těžce, protože se těšil do školy s kamarády ze školky a najednou se ocitl mezi cizími dětmi. Vyčítal nám, že se kvůli Lukášovi musel odstěhovat, ale postupem času si zvykl a naučil se žít s kopcem tolerance a lásky k bráchovi.   Jak sám říká, nevyměnil by ho za zdravého Lukáška, protože pak by to nebyl už ten náš miláček umazlenej. Ale ještě jednoho zdravého sourozence by chtěl.

Když bylo Lukáškovi pět a půl, začal mluvit a v podstatě neskončil ještě dnes. Tolik nám toho chce říct, že povídá a povídá celé dny. Komentuje co dělal, co kde viděl, co se učil, pohádky, příběhy ze slabikáře, přehrává nám co dělaly ostatní děti ve škole a nuda s ním rozhodně není. Například jde v dobré víře upozornit obézní paní, aby nechodila na most, protože by se mohla propadnout (viděl to v Dlouhém Širokém a Bystrozrakém) nebo v obchodě nahlas oznamuje, že musí koupit vložky, protože máma má krev… Takových „vtipných“ situací si užíváme dnes a denně. Do školy nastoupil bez odkladu, protože školka už mu nic nového nenabízela a zvolili jsme opět třídu pro děti s PAS a strukturu a jsem za to velmi ráda. Za půl roku Luki zvládá jen o něco méně než zdraví vrstevníci. Počítá úplně fantasticky, krásně čte písmena i skládá slabiky a všechno ho moc baví. Manžel paní učitelky je logoped a tak vzal Lukáška do své péče a snažíme se spravit výslovnost některých písmen. Lukáška to opět moc baví a hrozně se tam vždycky těší. Mluví ve větách, funkčně, čím dál častěji používá slůvko „já“. Je to velmi veselý kluk, má rád vše, co se opakuje a čeká trpělivě až bude vycvičen jeho asistenční pejsek. A já se nemůžu dočkat s ním, protože když byl Luki s pejskem, tak najednou nevisel jenom na mně a já se mohla konečně „nadechnout“.

Ostatní děti mají radost, když nemají úkoly, ale Luki je z toho smutný a musíme stejně něco udělat. Stále bojujeme se soběstačností, nezvládá oblékání, jí lžící a rukama, hygiena mu také hlavu nedělá a když se otočím, tak samozřejmě vleze kam nemá, protože při své hyperaktivitě nezůstává v klidu téměř nikdy. Má zvýšený práh bolesti, takže nechápe, že když je mi zle, chci si lehnout. Natrhla jsem si vazy v kotníku a i s berlemi a bandáží jsem musela stíhat jeho tempo, protože nepochopil že mě něco bolí a chci odpočívat. Stále vyžaduje, aby všechno dělala maminka, pokud tam je. Zhruba jednou týdně vstává už ve tři ráno a samozřejmě jde za mnou, abychom si dostatečně pohráli. V létě běháme každý týden dvakrát na kopec na rozhlednu a ke všemu v poledne v tom největším horku. Tedy běhá on, já funím pod kopcem a snažím se přežít. Někdy jde i Filípek a ani on nechápe,   jak může někdo pořád takhle poletovat. Luki vyběhne 300 m do prudkého kopce a pak se běží zpátky podívat, kde jsme. Pak zase utíká napřed a vlastně ujde asi o polovinu víc než my. Když jede na koloběžce, běhám za ním jak závodník, protože vím, že u cesty nezastaví a auta jsou mu jedno. Doma zase chce pořád nosit, zvedat, vysadit na skříň apod. Jindy vyhází věci ze skříně, zavře se do ní a pak venku povídá, jak byl doma nahatý a zavřený.. Nahý chodí velmi rád a sotva ho obleču, zase se svlékne. Vloni v zimě se chtěl koupat na balkóně, protože v létě se tam koupal taky. I přes zákaz se svlékl, šel pro kbelík, napustil studenou vodu, dal to na balkon a v minus pěti volal: „Koupeš se na balkoně“. Ještě, že nikdo ze sociálky nebydlí v okolí.. Filípek se směje jeho excesům, miluje jeho „miminkovost“ a má chuť ho „zastřelit“, když mu zničí několikatýdenní práci. Těší se, že letos pojede na dovolenou jen s mámou a že nebude muset dělat to, co chce Lukášek a také se těší, že až se vrátí, bude Lukáška pusinkovat a mít ho rád takového, jaký je. Táta vlastně nikdy moc nefungoval, zpočátku byl naštvaný na mě, že Lukáška špatně vychovávám, a že je rozmazlený. Když se ale dozvěděl, že má autismus, tak se mu ulevilo, ovšem do výchovy a péče se příliš nezapojil. Poslední půl rok nastala změna a táta se mu začal věnovat a Lukášek pochopil, že to není jen ten pán, kterého vídá u počítače. Má tátu rád, laškuje s ním a když odcházím, tak si spolu „stýskají“ po mamince.

Lukášek od čtyř let využívá služeb Dětského klíče, který v Šumperku pomáhá rodinám, které mají dítě s PAS. S asistentkou chodí cvičit, v létě jezdit na koně, do klubovny nebo na pětidenní tábor. Trápí mě, že nevím co jednou s Lukáškem bude, že neexistuje zařízení, kam by mohl jít a spokojeně žít. V našem kraji je asi tisíc osob s autismem a žádné chráněné bydlení pro ně. Snažíme se to změnit, ale výsledky zatím nejsou.

Autorka: Lenka Čermáková, matka Lukáše
Zdroj a více informací: APLA Praha, o.s, www.autismus.cz


 
„Jsme obyčejní lidé jako vy, jen máme hendikep, se kterým náš život navenek vypadá odlišně, pro vás zdravé nezvykle. Pro kompenzaci máme různé pomůcky, ale v jádru se náš život od vašeho neliší. Radujeme se, sportujeme, bavíme se. Umíme i pracovat, i když si někteří zaměstnavatelé myslí, že s hendikepem jsme použitelní jen na ‚lepení obálek‘. Opravdu nemáme rádi, když nás druzí považují za chudáčky a litují nás.“

Pozvánka na besedu

Související články

Náhodné obrázky z naší Galerie

IMG_0999
26_zahajeni_2609-162...
PA062162
v-dolina2011-12
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookies. Používáním těchto stránek souhlasíte s jejich použitím.
Více informací o používání cookies se dozvíte v tomto článku.