Jakub Guryč – dvouletý chlapec trpící vzácným syndromem – Toriello-Carey
K
ubíček je jedním z čtyřiceti na celém světě, jemuž chybí část mozku, která spojuje pravou a levou hemisféru. Lékaři nevěřili, že se dožije jednoho roku. Má velké problémy s příjmem potravy, se srdíčkem i růstově. Je hypotonický a má problémy s psychomotorikou, nikdy nebude jako jiné děti.
Kubík je však bojovník a chmurné předpovědi lékařů překonal. I když začátky byly těžké. Po lékařské péči v nemocnici, dojížděla maminka Ester několik dní do deset kilometrů vzdáleného Kojeneckého centra ve Valašském Meziříčí. Tam trávila s Jakoubkem celé dny. Měla strach, že nezvládne krmení, nebo že ji přestane dýchat v náručí. Byla psychicky na tom špatně, měla však k dispozici psychiatra, psychologa i sociální pracovnici. Zjistila, že existují již rané péče, školky, školy a také nadace, které pomohou rodinám s handicapovanými dětmi.
Když bylo Jakoubkovi sedm měsíců poprvé se usmál, v jednom roce se začal plazit a vydal ze sebe i první slabiky. Měl rok a dva měsíce tak si poprvé sedl a začal si hrát s auty, listoval v knihách a dodnes neopomene sledovat večerníček. V roku a půl absolvoval operaci ptózy víček a začal se koukat na svět. Čeká ho ještě několik operací, ale věřím, že tento neuvěřitelný bojovný chlapeček všechny zvládne, a bude na tom stále lépe a lépe.
Pro jeho maminku je to celodenní služba, vše musí mít svůj přesný řád – jídlo, léky, cvičení. Absolvuje s Jakoubkem hippoterapii, canisterapii, plavání, kondiční cvičení, stimulaci zraku a bukofaciální stimulaci. Velmi mu to pomáhá, takže jen tak dál.
I přes všechny útrapy věřím, že Jakoubek bude nadále dělat velké pokroky v léčbě, a tím jen samou radost rodičům.
Přeji mu spoustu sil do dalšího boje s tímto zvláštním syndromem. Držme mu všichni palec, ať to chlapec zvládne.
Ivana Niemczyková