s nejtěžšími formami mentální retardace, nikdo z nás není bez nadání. Znám např. chlapečka s absolut­ním sluchem, který má diagnózu Downův syndrom. V citové oblasti jsou mnohé „postižené“ děti vyspělejší než děti zdravé. Hodně jsem přemýšlela o oné odlišnosti mezi světem zdravých a nemocných dětí. Na­konec jsem dospěla k názoru, že vše je v podstatě tak trochu problém „časování“. Každý z nás zkrátka po­třebuje svůj individuální čas k tomu, aby se něco naučil a vyvíjel se zas o krok dál. Někdo se naučí sám jíst už ve dvou letech, jiný na to potřebuje čtyři roky nebo šest. Někdo se naučí chodit v roce, jiný ve třech letech, další tuto šanci ne­má vůbec, ale může se rychle a dobře vyvíjet zase v jiných oblastech.

Děti ve speciální školce, kam naše Kája loni začala chodit, se učí všechny v podstatě totéž, jen to každému jde jiným tempem. Někdo má v určité oblasti tak výrazný handicap, že se např. nikdy nerozchodí, může být ale na druhou stranu bystrý a citlivý. Podobně je tomu i u dětí „zdravých“. Pokud nejsou s láskou a dobře výchovně vedeny, mohou být např. k dětem agresivní a prožít život s výraznou frustrací. Jiné, nemocné dítě nebo dítě s vrozenou vadou, které ale vyrůstá v harmonickém prostředí a v láskyplné péči, nemusí naopak svůj handicap výrazně pociťovat a může prožít skutečně šťastný, naplněný život.

Pokud tedy my rodiče přestaneme porovnávat svět handicapovaných lidí se světem zdravých a zaměříme se na radost z každodenního pokroku našeho dítěte, může se nám hodně ulevit. Ve finále zjistíme, že naše děti jsou možná opravdu šťastnější než mnoho dětí zdravých, protože svůj handicap ne vždy jasně vnímají. Vždyť také nezažily nic jiného.

Samotné děti aspoň do určitého věku až tolik netrápí, že jsou „postižené“ a jejich hodiny jdou odlišným nebo pomalejším tempem. To trápí spíš jejich rodiče, když vidí okolo nich děti zdravé. Na druhou stranu nám však naše dítě s handicapem umožní srovnat si životní hodnoty a řešit pouze závažnější problémy. Pravda je, že maminka s dítětem např. s diagnózou DMO (dětská mozková obrna) nebude úplně na pískovišti rozumět problémům ostatních maminek, které mají „strašné“ děti, jež je neposlouchají a neumí ještě ve dvou letech chodit na nočník. Tyto dva světy se někdy prolínají lépe, jindy se zdají téměř neslučitelné. Naše výhoda, myslím tím rodičů s dětmi s handicapem, je v tom, že se často dovedeme radovat z drobností. Můžeme tak být možná trpělivější a odolnější vůči potížím různého druhu. Jen tak nás něco nerozhází. Rodiče dětí s výrazným handicapem, kteří se s problémem vyrovnali, jsou skutečně často obdivu­hodné, silné osobnosti. Moje rada tedy zní: „Přijměme to, že žijeme jedinečný příběh, a přestaňme srovnávat. Zaměřme se na každodenní pokroky a obyčejné radosti.“ Pokud je vaše dítě hodně citové, užívejte si to, i v tom je možné vidět pozitivní stránku situace. Tím, že jde např. psychomotorický vývoj vašeho dítěte pomaleji, zase u vás doma déle trvá ono roztomilé období jeho „magického“ světa, které zdravým dětem končí v šesti letech (víc o tom najdete v knize Magické roky Selmy H. Fraiberg). Pokud je pro vaše dítě obtížný motorický vývoj, ale přesto dochází k pokrokům, máte radost doslova z každého kroku.

O víkendu jsem vzala Káju na dětské divadelní představení. Dvě třetiny zvládla v pohodě. Poté už nedokázala sedět a různě po mně šplhala. I přesto jsem měla ohromnou radost, že spolu můžeme jít do divadla, že dokáže pohádku vnímat, pochopit. Tam i zpátky do­jela na odrážecí motorce, protože by to asi neušla, ale už se pěkně naučila ovládání motorky. Je pro mě úžasné, že můžeme jít s ostatními „normálně“ do divadla, jsme součástí „obyčejného“ světa a nemusíme se schovávat doma. Děkuji za každý dobrý den bez záchvatů, kdy můžeme žít právě ten „běžný“ život. Doufám, že díky dobré léčbě i naší péči bude Kája v životě dál šťastná tak, jako je dosud. A pokud starosti přijdou, protože to ani jinak nejde, pak doufám, že se nám podaří udržet vztah vzájemné důvěry. Jestliže si sama nebude vědět rady, poradíme se a něco vymyslíme.

Největší skutečný problém nastává, pokud se dítě nevyvíjí dobře, nedělá téměř žádné pokroky nebo naopak své schopnosti ztrácí. Takovým rodičům, kteří o dítě sami pečují, by měla podle mého ná­zoru zdravotní pojišťovna v inteligentním a citlivém světě hradit „lázně“. Aspoň měsíc v roce by měli věnovat sami sobě a obnově svých duševních i fyzických sil (ideálně s pomocí babiček, asistentek, chůvy nebo nějakého vhodného denního stacionáře). Je velká škoda, že na to takto naše společnost nenahlíží. Jen tak je podle mého názoru možné situaci zvládnout, aniž by onemocněli na duši nebo na těle časem i pečovatelé dítěte.

Rodiče těchto dětí by se měli i přesto, že je to obtížné, snažit uchovat si přátele a koníčky, hledat způsoby, jak dobíjet energii, protože taková situace je nesmírně obtížná. Dítě přesto lásku a podporu svých rodičů cítí, jejich péče je proto nedocenitelný dar, který děťátku do jeho života, ať už se vyvíjí jakkoli nepříznivě, dávají.